医療はすべての子どもたちに平等でありたい
6年前、名大の小島名誉教授は
「一人でも多くの子どもたちを救いたい、
小児がんが将来治る病気となるために…」と
名古屋小児がん基金を立上げました。
毎年、椅子並べから台本作りまで
偉大な先生方と小児癌だったみなさんと親御さん…
そして無敵プロジェクトのみんなで小児がん基金のイベントを作り上げます。
6年も経つとみなさん裏方もプロです！
私の役割は今年も司会です。

名古屋でゆめちゃんという女の子が白血病が再発して
アメリカの1億5千万の最新治療ならば助かる。
瞬く間に集まった募金で、さぁ行こうとした時に、
アメリカからの勝手な事情で行くことができず
ゆめちゃんの尊い命は天に召されました。
その悔しさから名大の小島名誉教授が、小児がん基金を立ち上げ、
そしてみなさんからの寄付で研究・治療が行われ、
ゆめちゃんが受けられなかったカーティ療法という奇跡の治療法が
名大病院で開発されたのです。
「自分達で作れば安価で子どもたちの命を救うことができる！」
研究に携わっている医師・技師・看護師の中には
小児がんだった先生もいらっしゃいます。

この日のイベントでは、
カーティ療法の現状。

そして日本初、新生児の遺伝子検査で先生性疾患が発見され、
発症する前に治療が成功したお二人のお子さんがステージに上がって
ご両親がお話ししてくれました。
見つかった病気は重複複合免疫不全症、
1歳までに治療しなければ亡くなるという怖い病気です。
元気で生まれた赤ちゃんに病気が隠れていたなんて……
お母さんは怖かった…と診断治療の気持ちを話してくれました。
治療して半年経った二人の元気な赤ちゃんの姿に感動しました。

そして会場には来られなかった
副腎白質ジストロフィーの病気になった侑やさん。
かけっこが大好きで元気な男の子が小学校4年生で発症。
手足が動かなくなり今は寝たきりです。
この日、お母さんからの手紙が届きました
今年からこの病気のマススクリーニングも始まりました。
今はまだ6,600円かかる検査ですが、
みなさんに知ってもらいたいです。
誰も病気になんてなりたくない……
それが見つかって治療でき命が救われますように。

そして最後は視点を変えて
長期入院、通院する子どもたちの学びを知ってもらいました。
名大は小児がん治療の拠点病院なので特に院内学級にも熱心です
この日中学高校2度の長期入院をした樹音くんが
ステージで話してくれました。
中学は院内学級で志望校に入りましたが高校の院内学級はなく、
KUBIという機械を使って授業を遠隔で受けることができます。
樹音くんは県に機器を導入するよう要請しました。
小児がんで余命を宣告された少年がどうかみんなが
病気中でも勉強できるようにと訴えてくれた想いを継いで。
子どもたちは目の前の病気と戦うことだけでも不安で、
学校に行けず勉強がで来ない不安を抱えます。
目の前の病気が治ったら、その先の将来が明るい未来であるように
子どもたちの未来につながる医療であるように、
みんなで一緒によろしくお願いします。

この日、ラジオを聴いて来てくださったみなさん、
知多支部商工会、無敵な上出来ムービーを見て来てくださった方々…
ありがとうございます。嬉しかったです。
直接お逢いできる喜びを大切に、これからもよろしくお願いします。